사우디아라비아 리야드에 위치한 킹 파이살 전문병원 겸 연구센터(KFSHRC)는 환자와 의료 기관 사이에 평생에 걸친 유대라는 드문 사례를 보여주듯 한 환자를 영아기부터 지원해 왔으며, 희귀 유전성 혈액 응고 장애에 대해 22년간 지속적인 치료를 제공한 끝에 세계 최초로 이 질환 환자에게 간 이식을 성공적으로 시행하는데 성공했다.

KFSHRC는 한 환자를 영아기부터 지원해 왔으며, 희귀 유전성 혈액 응고 장애에 대해 22년간 지속적인 치료를 제공한 끝에 세계 최초로 이 질환 환자에게 간 이식을 성공적으로 시행했다

환자의 생후 몇 개월 무렵 첫 번째 질환 징후가 나타났을 때 KFSHRC 의료팀은 그녀의 상태를 안정시키기 위해 시간과 싸움을 벌였다. 검사 결과, 그녀는 혈전 용해에 필수적인 단백질인 플라스미노겐(plasminogen) 선천성 결핍증을 앓고 있음이 밝혀졌으며, 이로 인해 섬유성 침착물이 발생해 조직과 장기에 심각한 위협을 주고 있었다.

이 환자의 복잡한 사례는 단순한 의학적 문제를 넘어 삶의 질 전반에 걸친 도전에 직면했으며, 이에 따라 포괄적이고 다학제적인 치료 체계가 필요했다. 이는 단순한 의학적 치료에 그치지 않고 생명 유지에 필요한 모든 측면을 포함했으며, 간호, 영양, 정보기술 분야의 팀이 혈액학 및 이식 전문의와 협력해 어린 환자의 건강을 보장하기 위해 힘을 모았다.

환자의 아버지는 힘들었던 초기 시절을 회상하면서 딸은 태어난 순간부터 고통을 겪었으며 끊임없이 울었고 젖도 빨 수 없었다며, 우리는 해답 없는 불안 속에서 살았고, 그러던 중 하나님께서 희망의 문을 열어주셨다고 밝혔다. 그는 이어 무엇보다도 하나님께 감사드리며, 또한 두 성지의 수호자(사우디 국왕)와 왕세자 전하(하나님께서 보호하시기를)께서 제공해 주신 놀라운 의료 역량 덕분에 우리는 20여 년의 투쟁 끝에 딸이 이 희귀병에서 회복되는 것을 목격하고 있다고 덧붙였다.

치료 기간 환자는 정맥 내 플라스미노겐 투여와 함께 점안액 치료를 받아 시력에 대한 질환의 영향을 줄여왔다. 연간 치료 비용은 600만사우디리얄(SAR)을 초과했지만, 전액을 사우디 정부가 부담했다. 이는 사우디아라비아가 인류 건강에 대해 가지고 있는 깊은 헌신과 가장 복잡한 의료 사례에서도 삶의 질에 아낌없이 투자한다는 점을 보여준다.

KFSHRC 리야드 센터의 성인 혈액학 및 줄기세포 이식 부문장이자 담당 주치의인 Hazzaa Al-Zahrani 박사는 이번 사례 관리가 합병증을 예방하고 안정성을 확보하기 위해 정밀하고 장기적인 접근을 필요로 했다고 설명했다. 간 이식을 시행하기로 한 결정은 극히 드문 사례에 대해 비범한 치료 옵션으로 신중히 고려한 끝에 내려진 것이었다. 이 시술의 성공은 그녀의 의료 여정에서 중대한 전환점이 됐을 뿐 아니라 전 세계적으로 유사한 질환을 겪는 환자들에게 희망의 등불이 되고 있다.

이러한 접근은 KFSHRC의 비전에 깊이 뿌리를 두고 있다. KFSHRC는 모든 진료에서 환자를 중심에 두고, 과학적 전문성과 인간적 연민이 결합된 통합적 치료를 제공하며, 사회에 최고 수준으로 봉사한다는 사명을 실천하고 있다.